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制药业会谈一个数据,即“真实世界数据”(RWD,Real World Data)。某一种药品上市后,患者使用后会有一些反馈数据,比如治愈率、不良反应,他们会收集作为“真实世界数据”。我们在写报道的时候,有一种到了“真实世界”的感觉,我们将“真实的复杂”呈现给读者,由读者自己做判断。
新京报:在跟患者家属沟通时,有什么专业上的要求?
李珊珊:作为专业团队,需要预先做很多功课,去了解疾病的情况。这样在交流的时候,就不必让他们描述太多疾病相关的事情,一是不会浪费对方时间,二是增强我们的可信度。
新京报:对你来说,过去哪位受访者印象深刻?
李珊珊:每一个故事其实冲击力都很大,你很难衡量哪一个是“”,另外我没有过亲人离世的经历,如果有的话感受可能会不一样。要说印象深的话,做“无痛分娩”的时候我共鸣感更强。采访时遇到一个陪产妇就诊的母亲,说到医院能提供“无痛分娩”时特别激动,她的女儿生胎的时候特别痛苦、生不出来,医生手工扩开阴道把孩子拉出来的。这个情景对我来说心理距离更近一些。
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高二那年被查出来桥本氏甲减,起因是我母亲觉得我脖子有点肿。对这个病根本没有认识,高三陷入了早期偶尔犯困的症状,加上高考适逢例假,直接导致我高考失利。没有机会复读,读了一个不太喜欢的专业。研究生毕业后,顺利考上选调生,败在体检这关。我才知道,这个病,不能考公,不能去事业单位,凡是按照公务员体检标准的我都去不了。又去了深圳考老师,这个体检倒是ok,但是复查的时候专业代码又没有通过,说是不能算近似一致。后来还看了下,要终身服药,影响生育之类的讨论。每次母亲担心我的病,我就安慰她,这就是个小病,没什么问题。只有我自己知道,为了这个病,我不能去当喜欢的教师,我也不知道该何去何从了。
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