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我是突发性耳聋。15年左耳失聪,17年右耳失聪,双耳均115分贝。115分贝是什么概念?消防车警报在110~115分贝,我只能听到那样的声音,其他都听不到,平时依靠读唇和沟通。现在正在调理身体,准备明年的人工耳蜗植入手术,重返有声世界。 自从我听不到声音以后,就有跟同样遭遇的人接触过。我发现很多人对这个疾病不是很会相处,通常会分为两种,一种是自信过头。认为听不到没有什么,还是什么都可以做的,安于自己听不到的现状,自信满满但总在生活中受挫。自信是好事,但是不要盲目自信,社会不会宠着你,很快你就知道,自己听力的局限,失去的是什么? 另外一种是特别悲哀,每天各种哀叹,觉得到处碰壁,觉得生活不好,觉得自己是残疾人没有什么希望了,不配拥有好的生活。对社交、工作、婚姻爱情多方面都是消极的态度。并且你根本叫不醒ta,ta会每天给你特别多的负能量。 所以,应该怎么样跟疾病相处?我觉得步就是,要多去了解疾病,你自己的身体,你自己都不了解,还指望谁关心你?很多人,对自己不是很负责。经常有人告诉我,ta 听力不好,听不清楚,当我问,多少分贝,助听器/耳蜗补偿到多少分贝,在哪里看过病,验配师是谁,助听器是什么型号……等等,都不知道,然后就在那边哀叹命运了。
要非说收获,确实也有。我通读了大量的医学论文,知道了不同肿瘤在CT的不同表达,什么是免疫组化,LGSS的发病率,DWI和ADC在LGSS的特异性表达...我男朋友说,你的研究能力太强,可以去做妇科医生了。 当然住院也不全是压抑,我妈陪床的时候跟邻床聊得特开心,我们出院的时候老太太还抱着她不撒手,互相热络得说些祝福的话。我说哟,这怎么还生成革命感情了。两周后去拿病理结果的时候碰到了我出院时才住进来的一病友,交集的时间不过两三个小时,碰面时竟然出乎意料的觉得亲切,我妈自然也不会放过这样绝佳的跟人聊天的机会,又热情了半天。所以在我看来,人与人之间温情的场景在寺庙和医院,前者是怕恶惊了佛祖,故而低声细语心存敬畏;后者,大概是互相的感同身受和同情吧。 拿病理结果的那天,我爸妈陪着我,他俩拖了一个大箱子,里面带足了陪床需要的衣服日用品。那天是我人生中次强烈的感觉到他们压不住的害怕和无助。之前无论是挂号看医生,做CT,还是做手术,爸妈都坚定乐观的相信我会没事儿的,可是这一次,我突然发现,他们跟我一样,面对可能有的结果,是那样的无力。 病理结果是在我没有心理准备的情况下看到的,我拿着病历一下子咧开了嘴,对着他俩说,好像不是恶性哎,边说边流泪。我妈一下子抱住了我,我爸重重地拍了我一下:闺女你可是吓死我们了!也红了眼眶。旁边儿等待的人都看着我们一家人又哭又笑,我们也完全不在意。
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