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03
复杂现实
特稿采写者是细节的“猎手”,一件小事、一句话乃至一个动作,都像在读者心里打了一记闷棍。“偶尔治愈”的主笔李珊珊说她看多了这些故事,已经分辨不出哪个更加沉重,她更希望从这些故事出发,传达更多的思考:疾病和死亡,不只是个体层面的事情。它不仅事关一个的资源分配、利益抉择,也事关社会观念变迁和文化思考。
疾病与死亡,不可避免地要与金钱和资源发生关系。“治病穷死,不治病死”,至今仍然是很多人面临的难题。卫生经济学里有一个名词“灾难性医疗支出”,指一个家庭的自付医疗费用超过家庭可支付能力的40%。而据《柳叶刀》2011年数据显示,中国灾难性医疗支出的发生率为12.7%,意味着有1.73亿人因治病陷入困境。
在医保不能解决所有问题的当下,互联网为艰难的人们开启了一扇窗。但在讲求眼球和流量的世界,动人的故事才能让公众为之埋单。今天的互联网,虽然让每个人都有了获取他人关注的渠道, 但筹款不是一件容易的事情。就像要为白血病儿子募集20万元的韦光敏,募集一个半月以后,筹款刚刚超过8000元。而2016年罗尔的一篇文章,在48小时之内为患有白血病的女儿募集到超过200万元的捐款。韦光敏努力回想儿子故事的“亮点“——留守儿童、做过课代表、懂事……“摔断过手,算吗?”帮助韦光敏写求助文案的孙映辉叹了一口气,韦光敏的孩子14岁了,大孩子不如幼童招人怜爱。
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在我看来,这张画开始吸引人是在于他的颜色,当时很少有画家会把这么亮的黄色(金箔)用在画里,不同的黄色按着几何图形拼凑在一起,很容易就抓住眼球。古斯塔夫·克里姆特这么做,我猜想和他童年的生长环境有关,因为克林姆特的父亲恩斯特·克林姆特是名来自波西米亚的黄金雕刻匠。此外,画中还有占幅不大的绿草与红花,给整幅画又增添了点自然的气息。整幅画的凝结层都不厚,只大致涂了一遍,甚至有些地方没有颜料,像是一幅没有完成的画作,不过这在19世纪印象派兴起后已经很常见了。
画中人物衣服的几何图形也是亮点,这和维也纳分离派的思想有着密切关系,直线代表着简洁。而画中男女人物关系也非常妙,有分析称,虽然乍一看觉得男性占有主导位置,但仔细看不难发现男人是站着的,女人是跪着的,如果女人站起来将大大高过自己的伴侣。当然也有不同意见,认为男子其实是正面跪地,只是方向与女子不同。不同的争议与解读让这幅画更多了些耐人寻味的部分。
当“丁香医生”品牌创始人初洋找到徐卓君,谈起构建医疗深度报道平台的设想,并让他取一个名字时,徐卓君没有犹豫,蹦出四个字:“偶尔治愈”。疾病的故事,不应只有重大研究进展、重大疾病攻克等宏大主题。在等待现代医学救治的庞大群体中,有太多像特鲁多一样的病人,不知道治愈的希望,距离他们还有几个世纪。
感谢自然赋予我们的抵抗力,人生中数次与疾病狭路相逢我们都能挺过去。但当我们终将被衰老、疾病、死亡击垮,我们该如何保持生命的尊严?当亲人面临重疾的折磨,我们又将如何与绝望、悔恨对抗?“偶尔治愈”平台关注的,正是人与疾病、衰老、死亡的相处方式。近日,他们将往日的报道故事结集出版,取名《生死之间》。
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